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一个都不能少:白化病人家
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2019年03月11日 17:02
尕忠今年38岁,她生了六个孩子,其中四个是白化病患儿,目前还怀着第7个孩子。他们一家生活在青海省果洛藏族自治州桑日麻乡红旗村,跟高原上的许多牧民一样,至今仍居住在帐篷里,过着相对简单而原始的生活。令生活雪上加霜的是,尕忠的丈夫冬桑在2018年10月刚刚过世,生活的重担从此全部压在了这个女人身上。摄影|吴皓
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一个都不能少:白化病人家
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2019年01月14日 16:36
冬桑去世时42岁,原本是家里的顶梁柱。他年轻时曾在乡上做过一些小生意,收入虽然不高,但也足够贴补家用。两年前冬桑被检查出患上了肝包虫病和肺结核,身体状况迅速恶化,几乎丧失了劳动能力,平日里只能依靠拐杖艰难行走。他去世后留下妻子和6个孩子,以及妻子腹中的第7个孩子。
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一个都不能少:白化病人家
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2019年01月14日 16:36
尕忠一家至今居住在藏式帐篷里,家徒四壁,几乎没有一件值钱的物件,近年来为丈夫冬桑和孩子们治病还欠下许多钱。
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一个都不能少:白化病人家
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2019年01月14日 16:36
去年一年,家里仅看病一项就花了十多万元,家里仍旧保留着医疗账单。
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一个都不能少:白化病人家
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2019年01月14日 16:36
长子尕能今年18岁,为了减轻家里的负担,他选择到寺院里当“阿卡”(僧人)。他平时在寺院,只有节假日才回到家中。由于身患白化病,尕能很少与人接触,性格内向,喜欢一个人静静地待着。
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一个都不能少:白化病人家
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2019年01月14日 16:36
13岁的大女儿梅多吉除了患有白化病,手部还有轻度残疾,无法拿重物。
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一个都不能少:白化病人家
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2019年01月14日 16:36
10岁的拉杰是家里的次子,也是孩子之中性格最为活跃的一个,每天都会在草地上四处奔跑,与弟弟妹妹们打打闹闹。
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一个都不能少:白化病人家
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2019年01月14日 16:36
尕忠的五儿子旦贝坚措坐在油漆桶上玩耍。白化病让这些孩子们对阳光照射异常敏感。藏区紫外线很强,孩子们皮肤上都出现了明显的晒斑和脱皮症状。
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一个都不能少:白化病人家
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2019年01月14日 16:36
7岁的美多措(左)是家里唯一有机会上学的孩子,她在桑日麻乡寄宿上学。白化病导致四个患病孩子视力很差,无法正常完成学业。他们所在的地区也没有专为特殊孩子开设的学校,四个患病的孩子均没有机会进入学校上学, 失去了接受教育的机会。
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一个都不能少:白化病人家
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2019年01月14日 16:36
2岁的格来旦增(中)是全家最小的孩子,也是家里的宝贝,家里人都很爱护他。他和姐姐美多措在一起玩耍,他们姐弟是家里两个正常的孩子。
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2019年01月14日 16:36
这是冬桑在世时家里难得的温馨时光。当地政府曾经为四个白化病孩子提供去西宁治疗的费用,但由于冬桑当时身患重病无法出远门,放弃了外出治疗的机会。
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一个都不能少:白化病人家
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2019年01月14日 16:36
孩子们的活动范围被限制在帐篷周围的草原上,他们对外面的世界充满好奇。冬桑在世时曾希望自己尽快痊愈,能够有机会带孩子去西宁看病,顺便看看外面的世界。然而,此愿望已成空。
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一个都不能少:白化病人家
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2019年01月14日 16:36
尕忠一家也受到了社会各界和当地政府部门的关注,来到桑日麻乡视察工作的上级领导几乎都会来到他们家慰问,地方干部们也慷慨解囊。这是社会人士给白化病孩子捐赠的阳光护目镜,但由于冬桑和妻子尕忠缺乏医学常识,孩子们很少佩戴护目镜外出玩耍。
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一个都不能少:白化病人家
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2019年01月14日 16:36
冬桑去世后,家庭重担落在尕忠身上。她每天要照顾几个孩子的生活起居,还要承担起放牛、打水、做饭等家务活。简单的酥油茶和馒头就是这家人一天的主食。
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一个都不能少:白化病人家
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2019年01月14日 16:36
尕忠在帐篷外收拾和制作酥油食品原料。
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一个都不能少:白化病人家
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2019年01月14日 16:36
家里孩子们也都很懂事,会帮助妈妈干活。这是次子拉杰帮妈妈放牛。尕忠家饲养有十头牛。由于宗教信仰的关系,他们从不贩卖和食用家里的牛,只是挤一些牛奶作为制作食品的原料。
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一个都不能少:白化病人家
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2019年01月14日 16:36
作为果洛州桑日麻乡最为贫困的牧区人家之一,尕忠一家受到了当地政府扶贫部门的关注和积极帮扶,也收到了来自社会许多善心人士的捐助,对于所获得的社会帮助,尕忠和孩子们都很感激,她希望未来孩子们能够走出这里,拥有不一样的生活。
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一个都不能少:白化病人家
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2019年03月12日 09:36
如果你想帮助他们一家七口,请扫图中二维码,或点击:https://gongyi.weibo.com/231568
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